Pourquoi je n’ai pas craché Mon expérience avortée avec les tests génétiques de 23andMe

Il venait tout juste d’arriver. Mon petit « kit à crachat », juste pour moi. Remplir de salive, mettre à la poste… et attendre. Attendre que la compagnie 23 and me procède aux analyses, puis que mon ordinateur me révèle la nature profonde des chromosomes dont je suis tricotée. Une belle séquence de G, de A, de T et de C, dont l’agencement précis allait me dévoiler une mine d’informations, de ma vulnérabilité à diverses fatalités comme l’Alzheimer au type de cire qui s’accumule dans mes oreilles.

Mais je n’ai pas craché. J’ai tremblé, eu du mal à respirer, presque pleuré… Très rarement l’émotivité a-t-elle ainsi eu le dessus sur ma curiosité. Pourtant, elle était tellement forte, cette envie de plonger dans la mécanique qui anime chacune de mes cellules. Pas celles de Pascal, pas celles de Véronique, pas celles de Binh An, pas celles de Thomas: mes cellules. Mon métabolisme, mon fardeau génétique, mon type de cire d’oreilles…

Je n’ai pas craché, comme l’ont découvert les téléspectateurs de la 100e émission du Code Chastenay, diffusée cette semaine. L’émission est enregistrée depuis déjà un bon moment, et ça m’a fait tout drôle de replonger dans ces tourments. J’ai même un peu de mal à me comprendre moi-même. Tout ça peut sembler tellement abstrait quand on n’y est pas directement confronté… Ma réaction initiale, quand j’ai appris que je faisais partie des heureux élus dont on décrypterait une partie du code génétique a été un très spontané YOUPPI!!!

Puis, comme je l’ai dit en ondes, une expression qui figurait dans le document explicatif s’est incrustée dans mon esprit: IRREVOCABLE KNOWLEDGE. Ce qu’on apprend grâce à ces tests, on ne peut pas le « désapprendre » ensuite. On vit avec.

Dans la plupart des cas, on ne parle que de vulnérabilité, de susceptibilité: un risque 0,3% plus élevé que la moyenne de développer tel ou tel type de maladie, je peux très bien vivre avec. Mais apprendre que je suis porteuse d’une double copie de l’allèle 4 du gène de l’apolipoprotéine E (APOE4, de son petit nom), presque une condamnation à développer la maladie d’Alzheimer ? Je ne peux veux pas vivre avec. Je choisis donc l’ignorance, qui, elle, reste « révocable ».

Je n’aurais pas assez d’une vie pour comprendre la mécanique cellulaire en général. Pas nécessairement celle de mes cellules, dont la signature génétique confère son identité unique à mon moi-même, mais celle de « les  » cellules, en général, dont, finalement, j’ignore à peu près tout. Mon insatiable curiosité ne devrait donc pas trop souffrir de ce non-crachat.

En ravalant ma salive, je n’ai pas seulement fermé les yeux sur mon métabolisme, mon fardeau génétique, mon type de cire d’oreilles, mais aussi sur ceux de mes enfants. Je suis pourtant à peu près certaine qu’ils découvriront un jour ces secrets de famille intimes, tapis dans les tréfonds de nos chromosomes respectifs. Mais que ce jour-là, la science saura véritablement interpréter cet amas de données brutes (pour l’instant, la vaste majorité des résultats ressemblent à une grosse soupe aux lettres d’alphabet ne formant aucun mot intelligible). Et surtout, qu’elle fournira les outils pour qu’aucune de ces informations ne soit une condamnation.

5 réflexions sur “Pourquoi je n’ai pas craché Mon expérience avortée avec les tests génétiques de 23andMe

  1. ghislaineatta dit :

    Merci d’être tellement…humaine Marie-Pier! J’espère que cet article (the first of the year, je remarque) est le premier d’une longue série tout au long de 2012.
    Pour en revenir à ton histoire, j’avoue que tu viens de traduire exactement ce qui se passe en chacun de nous chaque fois qu’il a affaire à une situation pareille: Mais pourtant je me pose cette question: la science avancerait-elle si chacun de nous « refusait » de franchir la ligne?

  2. Etienne dit :

    Tout en respectant ton choix, je crois bien que ce genre de technologie deviendra inévitable disons d’ici 10 ans. Surtout pour détecter les prédispositions pour lesquelles on peut diminuer le risque en changeant nos habitudes ou en prenant un médicament.
    La vraie question est combien de temps avant que les compagnies d’assurances demandent de cracher dans un petit pot.

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